ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA TALIDOMIDA: ENTREVISTA A D. RAFAEL BASTERRECHEA, VICEPRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN.

D. Rafael Basterrechea nacido el 06/03/1965 en un pueblo de la provincia de Huesca, aunque de raices vascas, concretamente de Durango. Hijo de un empleado de construcción y una ama de casa. Sin ningún antecedente de discapacidad en ninguna de las ramas familiares, ni paterna, ni materna, al menos desde 5 generaciones por encima, y dos por debajo. Hemos corrido toda España durante bastantes años, al trabajar mi padre en construcción de carreteras, habiendo residido en Aragón, Pais Vasco, Navarra, Cantabria, Cataluña, Galicia y Madrid. He cursado los estudios de Bachiller Superior, Formación Profesional de 2º grado en Delineación, especialidad de edificios y obras públicas, he realizado el primer curso de Ingeniero en Topografía en la facultad de Madrid, y también el primer curso de Arquitectura Técnica en la Universidad Politécnica de Madrid. Inicio mi andadura laboral en 1.986 como ayudante de delineación en obras públicas, pasando a edificación dentro de la misma empresa en 1.989 como Auxiliar Técnico de Obra, ascendido en 1.990 a Jefe de Obra puesto en el que he desarrollado toda mi actividad laboral durante los 26 años restantes, todos ellos en la misma empresa constructora y afincado en Madrid, donde he realizado construcciones de todo tipo, desde promociones de 200 y 300 viviendas, a Naves industriales, edificios de oficinas, rehabilitaciones, Bibliotecas, Etc. etc. en una dilatada e intensa vida laboral.

Entro en contacto con Avite en el año 2.005 gracias a un programa de Tv llamado «Las Cerezas», presentado por Julia Otero, empezando a trabajar desde los inicios como representante de la asociación en la zona centro, y un tiempo después paso a ocupar el cargo de Vicepresidente y tesorero hasta la actualidad. Dentro de la asociación hemos realizado todo tipo de actividades reivindicativas, de investigación, etc. todas ellas encaminadas a clarificar la verdadera historia de la Talidomida en España, que por desgracia se ha desvelado como la más vergonzante de todos los países del Mundo, pues España es el único país donde la Talidomida se ha vendido a sabiendas de las terribles consecuencias que tenía con la autorización por parte del Estado, y nada más y nada menos que durante 8 años más que en el resto del Mundo, documentalmente demostrable con papeles oficiales. Con papeles «no oficiales» sabemos que continuaba en el mercado, al menos, 14 años más, lo cual no tiene palabras para ser definido. En la actualidad continuamos luchando, a nivel judicial y político, pero la catadura moral de nuestros dirigentes hace que sigamos igual 59 años despues del inicio de esta negra historia.

1.- ¿Cuándo y dónde se creó la Asociación de Víctimas de la Talidomida y otras inhabilidades en España (AVITE)?

AVITE se creó en el año 2.013 en Alcantarilla, MURCIA, aunque no estuvo legalmente constituida hasta Marzo de 2.014, fue formada inicialmente por 4-6 personas nada más, con grandes inquietudes acerca de los porqués de sus malformaciones connatales.

2.- ¿Qué es la Talidomida?

La Talidomida es la Imida del ácido f-talil glutámico, una glutarimida. En su día se le otorgaron unos maravillosos efectos calmantes y/o relajantes que facilitaban a sus consumidores el sueño y la tranquilidad. Se suponía que era un tranquilizante con nulos efectos secundarios, que venía a barrer del mercado a los barbitúricos.

Hoy día sabemos que la Talidomida es un inhibidor del crecimiento de los vasos sanguíneos, que tiene dos terribles efectos secundarios. La polineuritis irreversible en pacientes que la toman de forma continuada, y la teratogeneidad en las personas que están en periodo de gestación, a las cuales les causa malformaciones terroríficas a los fetos si se ingiere entre el día 36 y el día 50 después de la última amenorrea.

Hoy día la Talidomida es un gran tratamiento en muchos tipos de cáncer, en enfermedades de piel, y en todas aquellas que se propagan a través de los vasos sanguíneos, actuando como paralizador de la progresión de la enfermedad, nunca como cura de la misma. Proporciona a los enfermos un notabilísimo aumento de sus expectativas de vida, así como una gran calidad de vida en el desarrollo de la enfermedad terminal. No obstante la polineuritis se manifiesta poco a poco y progresivamente en el enfermo hasta incapacitarlo plenamente al final del tratamiento. Si la ciencia consiguiera eliminar (y lo ha intentado) los terribles efectos de la Talidomida, sería uno de los mejores medicamentos de la historia, por encima de la penicilina, el ácido acetilsalicílico o el paracetamol, pero……… a día de hoy esto no ha sido posible.

3.- ¿Cuáles son los objetivos de la Asociación?

Los objetivos de AVITE son sencillos, solo busca equiparar a las víctimas españolas con las del resto de Europa y el Mundo, tanto en reconocimiento, como en ayudas, como en prestaciones. España es el único país de Europa que no ha reconocido a sus víctimas, que no las tiene asignadas pensiones vitalicias y donde no existe una unidad médica especializada en deformaciones por Talidomida, sus secuelas, su evolución y su tratamiento. España es el único país del Mundo en donde una persona que sospeche que puede ser afectado por el medicamento, no tiene a donde dirigirse para ser estudiado, y determinar si sus afecciones son por la ingesta del fármaco.

AVITE busca, y no parara hasta conseguir para los afectados de talidomida:

• Reconocimientos oficiales, profesionales, imparciales y objetivos.

• Indemnizaciones por el daño ocasionado, tanto por parte del alboratorio Grunenthal, inventor y distribuidor en España, como por el Estado, responsable por dejadez en el control de los medicamentos.

• Pensiones vitalicias para las victimas reconocidas.

• Gratuidad en los medicamentos que nos vemos obligados a tomar

• Gratuidad en protesis y ortoprotesis.

• Una unidad médica de referencia especializada en malformaciones por Talidomida y su tratamiento.

• Ayudas psicológicas para víctimas y familiares.

• Tratamientos gratuitos de fisioterapia, acupuntura, osteopatía, etc.

• Tratamientos gratuitos en balnearios, y centros de relajación oseo-muscular.

• Ayudas reales a la dependencia, con Asistentes personales para las víctimas.

4.- ¿Qué servicios prestan y qué actuaciones realiza la Asociación?

La asociación presta servicios de defensa legal, información y asesoramiento a todos los socios. En la actualidad lleva a cabo la demanda contra la farmacéutica Grunentha en favor de todos sus socios, y tiene pendiente la formalización de nuevas demandas con los nuevos socios llegados a nosotros, contra Grunenthal y contra el Estado español.

Realizamos actividades de colaboración y reivindicativas.

Asesoramos en todas las materias relacionadas con jubilación, dependencia, incapacidad.

Apoyo legal en otras materias relacionadas.

Actividades lucrativas, sorteos, subastas, etc.

5.- ¿Cuál es el porcentaje de personas víctimas de la Talidomida en España?

Si consideramos la población de España 46,2 millones de habitantes, e porcentaje de afectados de Talidomida es de 0.0000082251 %, es muy, muy pequeño, pero ni eso sirve para que el Estado nos reconozca.

6.- ¿En la Asociación existe un equipo interdisciplinar (trabajadores sociales, psicólogos, abogados…) que atienda a las personas afectadas?

La asociación subsiste exclusivamente de la cuota que pagan sus socios, por lo que solo nos podemos permitir tener un asesor legal, que a la vez es el abogado que nos lleva el pleito contra la farmacéutica, una empresa que lleva el control administrativo financiero, y unos cuantos (pocos) socios que cargamos sobre nuestras espaldas el peso de toda la responsabilidad, y todo el trabajo.

7.- ¿Reciben algún apoyo económico institucional?

Absolutamente ninguno.

8.- ¿Es una situación única en España o existen personas afectadas en otros países de Europa?

Existen afectados en la práctica totalidad de países del Mundo, que AVITE tenga conocimiento y trato, tendríamos a Alemania, Inglaterra, Irlanda, Italia, Escocia, Noruega, Dinamarca, Suecia, Austria, Bélgica, Holanda, Japón, Brasil, Canadá, EEUU, Mexico, Ecuador, Argentina, Australia, Nueva Zelanda, Bolivia, Colombia, Venezuela, Chile……..en fin, por todo el Mundo.

9.- ¿Cree usted que la sociedad española está sensibilizada con esta enfermedad? ¿Se conoce?

Sensibilizada solo lo esta muy poco, en general la sociedad española vive bastante alejada de la discapacidad, salvo si llama a su puereta, prefiere vivir ajena a la desgracia. Gracias a la tarea de AVITE después de estos 10 años de incansable trabajo, podemos considerar que la mayor parte del país conoce que es la Talidomida y sus devastadores efectos, pero jamás por la colaboración institucional, que se ha preocupado muy mucho de mantener nuestra basura en los contenedores del olvido bien encerrada. Vosotros mismos ¿Conocíais esta historia antes de AVITE?

10.- ¿O cree usted que hay que sensibilizar a la población y a las instituciones responsables?

La población esta mayoritariamente a nuestro lado, todos apoyan una solución inmediata a esta historia, y se indignan porque esto no se haya arreglado ya, pero,……. De ahí a salir a la calle a apoyar va un abismo. Los españoles apoyamos desde casa y con la conciencia, pero alejados de la batalla real.

11.- ¿Cuáles son los objetivos alcanzados desde que se creó la Asociación hasta nuestros días?

Pues desgraciadamente muy pocos, pero ilusionantes, se resumen en estos:

• Un Real Decreto 1006/2010 donbde se reconoce a 24 personas como afectadas, y se les otorga una ayuda solidaria entre 30-100.000 € como único pago

• Una ley de jubilación anticipada a las víctimas a los 56 años con el 100% de la bases de cotización, no es mucho pues la mayoría de los socios no trabajan y sobreviven de una pensión no contributiva o de orfandad.

• Que la sociedad española conozca la historia de la Talidomida

• Que el Gobierno haya reconocido la venta en España, con mucha cantidad y durante mucho más tiempo que en el resto de países del Mundo.

• Haber llevado a Grunenthal (el verdadero culpable) a los tribunales, y haberles ganado la primera batalla judicial. Era la primera vez en la historia de la humanidad que Grunenthal había sido declarado culpable y condenado a indemnizar a las víctimas.

• Reuniones al más alto nivel político en España y en Europa, aunque hayan servido de poco

• El apoyo y la simpatía de la sociedad española, y del colectivo médico en general

• Llevar a cabo un peritaje médico individualizado a los socios.

• Tener el apoyo de todos los medios informativos nacionales y extranjeros.

12.- Según su experiencia personal ¿cuál ha sido el logro alcanzado del que se siente más satisfecho y qué queda por realizar?

La victoria judicial en primera instancia donde ser condena a Grunenthal a indemnizar a las víctimas, se le reconoce culpable y responsable máximo.

Queda casi todo por realizar, pues la tarea no se puede dar por terminada en tanto en cuanto no esté asegurada la independencia económica de las víctimas españolas, y su equiparación a las del resto de Europa. Los responsables (Grunenthal y Gobierno) han de asumir su culpa, y pagar sus indemnizaciones-pensiones.

Avite en Moncloa pidiendo Justicia

13.- ¿Existe un apoyo por parte del Ministerio de Sanidad o hace “oídos sordos” ante esta situación? ¿Por qué?

Apoyo cero, sordera absoluta, prepotencia y soberbia manifiesta, capacidad de dialogo nula, predisposición ninguna.

La respuesta más sencilla, y por ende la más creíble que nos han dado ha sido: “Si os reconocemos, y os damos pensiones y ayudas, después van a venir un montón de colectivos pidiendo un trato similar” La respuesta es vergonzante, pero analizando la catadura moral, ética y profesional de nuestros políticos perfectamente plausible.

14.- Finalmente si hay algún lector o lectora que esté interesado en contactar con ustedes ¿a dónde se tienen que dirigir y a quién dirigirse?

La web de AVITE es www.avite.org, nuestro mail www.info@avite.org y los teléfonos de contacto 639169393 José Riquelme (Presidente) y 676408265 Rafael Basterrechea (Vicepresidente).

FUENTES: ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA TALODOMIDA / ÁNGEL ORTEGA MARRERO Y MARÍA TERESA CABEZA ALONSO.