El diagnóstico de demencia representa, para la familia, la culminación de un estado de inquietud que ha venido experimentando durante un tiempo, al advertir un cambio en el estado y comportamiento de su familiar. La confirmación del mismo genera orden en aquello observado hasta entonces como confuso y desestructurado. En este sentido, el discurso médico captura el “problema” con una mirada clínica, normalizando y facilitando manejabilidad del “malestar” y del trastorno (Martorell, 2003). Aun así, el diagnóstico supone un impacto en el sistema familiar; ambos, persona con demencia y familia, se han de adaptar a una nueva realidad.
Es una realidad cambiante, dependiente del propio proceso de la enfermedad, en el que las necesidades de la persona con demencia y de la familia irán cambiando a medida que la enfermedad progrese e introduzca más elementos de dependencia de la persona enferma. Este constaste reajuste de necesidades es una realidad propia de la demencia y una de las principales fuentes de inquietud de los cuidadores familiares.
En la gran mayoría de casos, el deterioro cognitivo es, hoy, irreversible. Y en la medida en que provoca una alteración del entorno social de la persona, se hace imprescindible un modelo de atención integral que de el tratamiento sanitario mas eficaz posible para la persona con deterioro, pero sin olvidar la atención a todo el entorno.
Si la familia no tiene un acompañamiento desde el inicio, ha de valerse de sus propios recursos e ingenio (mermados en este momento) para gestionar un cambio estructural de pautas de relación que implica el aumento de la dependencia cognitiva.
La familia se encuentra delante de una situación nueva. Percibe la realidad de manera difusa y si no dispone de ayuda técnica especializada afrontará la nueva situación con técnicas de aficionado con cuidados más voluntariosos que adecuados. A esto se ha de añadir que el deterioro cognitivo de una persona descompensa todo el sistema familiar y limita su competencia de reacción. La tendencia general es una estructura aglutinante, y como resultado nos encontramos con una estructura disfuncional cerrada que gira alrededor de un único eje: la persona con deterioro cognitivo.
La consecuencia de ello es que, en un momento u otro, la situación les sobrepasa y se rinden. Se trata de una rendición prematura: la falta de información e instrumentos para gestionar la situación que viven precipita este desenlace. A partir de este momento la urgencia penaliza la asignación eficaz de los recursos; no es raro que al llegar a este punto la demanda expresada tanto por familiares como por los médicos, sea en internamiento residencial (Boada, 2003).
En este sentido, tal y como recoge Tárraga, el cuidador “tira la toalla, no puede más. Y se produce el internamiento a causa del desfallecimiento del cuidador y no como un hecho madurado, consciente en el que se ha preferido la atención derivada del cuidado profesionalizado de una institucionalización al que se pudiere ofrecer e el seno familiar” (Tárraga, 2001).
Para una verdadera atención integral es necesaria una aproximación en la que se ponga atención al conjunto de las relaciones entre los elementos y sus cualidades. En este sentido, dependencia, conducta y estado cognitivo son indicadores a partir de los cuales se puede inferir el tipo de cuidados y atención que la persona necesita. Esta información junto a la evaluación social del entorno socio-familiar del sujeto, permite determinar las demandas y privaciones que pueden aparecer en la atención a la persona con demencia.
Así, es conveniente que, junto a la evolución clínica de la persona con demencia, se de también una valoración y orientación dirigida a la familia para que pueda situarse delante de la enfermedad y gestionar las implicaciones que van a ir surgiendo durante el proceso.
————————————————————————————
Boada, M y Cañabate, P “Calidad de vida del paciente con demencia y su cuidador” en Jiménez, D et. Altri (eds) Ictus y demencia vascular. Madrid: Ergon, 2004.
Martorell, A. “An anthroplogical perspective of Alzheimer Disease” Geriatric Nursing 2003 24:26-31.
Tárraga, L. “El perfil del cuidador del enfermo de Alzheimer”. En: Fernández-Ballesteros, Díez Nicolás (coord.) Libro blanco sobre la enfermedad de Alzheimer y trastornos afines. Tomo I. Madrid: Obra Social de Caja Madrid; 2001 pp. 121-139





Comentarios
Aún no hay comentarios.