REALIDADES VIVAS

DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER, 21 DE SEPTIEMBRE.

DÍA DEL ALZHEIMER

El 21 de septiembre se celebra el día mundial del Alzheimer, fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de Alzheimer. El propósito de esta conmemoración es dar a conocer la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales.

ALZHEIMER, UNA EMERGENCIA SOCIO – SANITARIA A NIVEL MUNDIAL:
Cada 4 segundos una persona es diagnosticada de demencia. Se estima que para el año 2050 más de 100 millones de personas sufrirán esta enfermedad. Estas cifras han sido dadas a conocer por la Asociación Internacional de Alzheimer, a través de la difusión de una Carta Global, que ha sido traducida a más de 7 idiomas, con el objetivo de llamar la atención de los gobiernos sobre la necesidad urgente de considerar el Alzheimer y otras demencias como una prioridad en las políticas sanitarias a nivel mundial, Nos enfrentamos a una emergencia en materia de salud pública y de atención social, que requiere una acción inmediata. La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia, representando entre el 60% y el 70% de todos los casos de deterioro cognitivo. La demencia es una enfermedad progresiva y neurodegenerativa, que provocan un deterioro de las capacidades intelectuales afectando a todos los aspectos de la vida del individuo y de sus familiares, particularmente de aquellos que ejercen de cuidadores principales. Cada año se producen 4,6 millones de nuevos casos de demencia en el mundo, lo que implica que cada 7 segundos una persona es diagnosticada de esta condición. Para el año 2050 se estima que cerca de 100 millones de personas sufrirán esta enfermedad. Sin embargo, ningún país está preparado para afrontar un problema de salud mental de tal magnitud. La falta de sensibilidad y conocimiento ha dado lugar a que los recursos sean insuficientes. La atención mundial a este problema de tan rápido crecimiento es tan escasa que la mayoría de los afectados continúan sufriendo sin esperanza ni ayuda. ¡Esta situación necesita un cambio!. Se puede mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. A menudo, ellos, sus familiares y sus cuidadores carecen del apoyo que necesitan y se merecen.

Para que la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias sea una prioridad global, deben adoptarse los siguientes principios:

1. Promover la sensibilidad y el conocimiento de la enfermedad.
2. Respetar los derechos humanos de las personas que sufren demencia.
3. Reconocer el papel fundamental de los familiares y de los cuidadores.
4. Facilitar el acceso a tratamientos y cuidados socio-sanitarios. 5. Asegurar el acceso a un tratamiento óptimo, una vez establecido el diagnóstico.
6. Tomar medidas para prevenir la enfermedad, a través de mejoras en la salud pública.

Para la elaboración de un plan de acción adecuado para abordar el problema del Alzheimer sobre la base de las declaraciones de Kioto y de París, y dentro de los límites de los recursos disponibles en cada país-, se deben tener en cuenta los siguientes aspectos:

1.- Proporcionar información sobre los síntomas, evolución y tratamiento de la enfermedad a la población general.
2.- Reducir el estigma, promoviendo la concienciación y el conocimiento sobre las demencias.
3.- Dar prioridad a la formación y dotar de herramientas a los profesionales de la salud (incluyendo a los trabajadores sociales) y a los familiares, para facilitar la detección temprana de las demencias, proporcionar los cuidados apropiados al enfermo y asegurar el acceso al mejor tratamiento.
4.- Facilitar el acceso de los enfermos a los servicios de Atención Primaria y especializada, para que respondan adecuadamente a las necesidades de las personas con demencia.
5.- Promover diferentes alternativas de cuidados de larga duración (domiciliarios y comunitarios) que prioricen el mantenimiento de la independencia y la autonomía personal y el apoyo a los cuidadores.
6.- Hacer que todos los escenarios implicados en el cuidado de estos enfermos, incluidos los hospitales (cuidados agudos), así como las instituciones de larga duración sean lugares seguros y apropiados para las personas con demencia.
7.- Estimular a los afectados a tener la mayor participación posible en la vida de sus comunidades y en la toma de decisiones respecto a sus propio tratamiento.
8.- Asegurar un estándar de vida adecuado para la salud y el bienestar de las personas con demencia, incluyendo alimentación, vestido, vivienda y cuidados médicos.
9.- Establecer un marco legislativo que regule y proteja los derechos de aquellas personas con demencia que carecen de la capacidad para dirigir sus vidas.
10.- Financiar programas de educación y sensibilización para promover un mayor conocimiento y, de esta manera, reducir el riesgo de la enfermedad.
11.- Dar prioridad a las investigaciones sobre la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

Ni la Enfermedad de Alzheimer ni ningún otro tipo de demencia forman parte del proceso natural de envejecimiento. Es posible prevenir su desarrollo. Un tratamiento adecuado puede mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y de sus familiares. La investigación médica continuará mejorando los tratamientos existentes. Seamos positivos y adoptemos las soluciones que ayudarán a millones de personas hoy y mañana.

SOL, “YO HAGO DE SU VOZ MUCHAS VECES”:
La Enfermedad de Alzheimer afecta cada vez más a personas jóvenes. Esto implica para el cuidador una reorganización de su vida y aprender a comunicarse y tratar a una persona que cuenta con él para sentirse seguro y relacionarse con su medio.

¿Que podemos hacer cuando los demás no entienden lo que ocurre?
¿Como podemos facilitarle el que siga relacionándose y mantenga sus actividades cotidianas lo máximo posible?
¿Quien cuida del cuidador?,
¿En quien se apoya?

AFA Las Rozas quiere compartir otro paso mas de este proyecto No Nos Olvides que pretende sensibilizar sobre los efectos de la enfermedad en el cuidador principal que muchas veces es el gran olvidado y representan las voces silenciosas de esta epidemia oculta que es la demencia.

Sol, una cuidadora más y un ejemplo, como tantos otros, de honestidad, valentía y compromiso.

El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer. Una enfermedad que borra, sin aviso y sin permiso, el pasado del enfermo dejándole solo con su presente más inmediato, porque el futuro también pierde sus perfiles. A día de hoy no existe una cura para esta enfermedad pero sí es cierto que en los últimos años se han multiplicado los esfuerzos y los logros en la investigación, lo que hace albergar esperanzas en que en un futuro próximo los estudios puestos en marcha conseguirán abrir la puerta de la solución definitiva.

ANDRÉS CUIDA DE SU MUJER:

Andrés mira con tristeza a esa mujer que lo ha sido todo para él durante los últimos 40 años. Hoy, ella no consigue recordar que el hombre que tiene enfrente es el hombre del que se enamoró y con el que ha compartido una vida cargada de emociones y con el que formó una familia. Andrés sufre porque sólo encuentra en Ana una sonrisa sin contenido, una expresión vacía y unas manos huecas la mayor parte del tiempo, donde ayer había pasión y complicidad. Él no consigue olvidar el día en el que el médico puso, por fin, nombre a los olvidos de su mujer, a esa desorientación cómica en un primer momento que se fue convirtiendo en una limitación importante, y a esa dificultad real para mantener una conversación: Alzheimer. Han pasado cuatro años desde entonces y, a pesar de que ya ha aprendido a convivir, a comer e incluso a dormir con la enfermedad, sigue preguntándose:

“¿Por qué mi mujer no me reconoce, por qué me he convertido en un extraño para ella?”. El Alzheimer es una patología degenerativa en la que se destruyen células en el cerebro de forma lenta y progresiva. Se trata de una enfermedad que afecta principalmente a la memoria y al funcionamiento mental, aunque también puede acarrear otros problemas como cambios de humor y propiciar desorientación en el tiempo y en el espacio, entre otros.

En España, afecta a más de 3.500.000 personas, entre enfermos y sus cuidadores.

ABORDAJE CRONO – BIOLÓGICO:

Se trata de uno de los campos de investigación más novedosos llevado a cabo por los científicos españoles. La Crono-Biología considera especialmente importante la función circadiana, los ritmos biológicos que influyen en numerosos procesos celulares, neuroendocrinos y neurofisiológicos. En este campo de investigación, se estudia el papel que juega en estos procesos la melatonina: una hormona que el cuerpo fabrica a diario y que es la señal de oscuridad del organismo. Es la encargada de facilitar un sueño profundo y una actividad cognitiva correcta durante el día.

Se ha comprobado que en los mayores que sufren algún tipo de demencia, se produce una reducción muy notable de la cantidad de melatonina que generan. Como consecuencia, la vigilia no es tan activa y se merman las funciones cognitivas. En relación muy directa al poder de la melatonina está la incidencia de la luz. Los expertos hablan de una luz de espectro total, que es la que ya se está utilizando para tratar el Síndrome del anochecer en los enfermos de Alzheimer. Es una luz especial que debe tener la potencia equivalente a la intensidad de la luz 45 minutos después de amanecer. Se ha demostrado que, si la melatonina no trabaja, aplicar esta luz unos 30-60 minutos al día ayuda a preservar la actividad circadiana y a prevenir las pérdidas que genera el envejecimiento.

TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS:

Estas terapias son aquellas que se dirigen a aliviar los síntomas y a mejorar la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y también de sus cuidadores. Así define las terapias no farmacológicas el neuropsicólogo del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA) de Salamanca, Enrique Pérez, quien considera que “pueden ser un tratamiento más efectivo que la medicación para una gran variedad de síntomas de la demencia, como por ejemplo en el tratamiento de alteraciones conductuales”.

Una de las terapias con mayor recorrido es la estimulación cognitiva, que ha demostrado unas mejorías significativas en las capacidades cognitivas, tanto a nivel individual como colectivo. Además, tal y como apunta Pérez, “se ha comprobado que cuando la estimulación cognitiva se combina con otros componentes, como la relación, la reminiscencia o el ejercicio físico, sus efectos pueden ser mayores y puede producir mejoras significativas en las actividades de la vida diaria, en los síntomas conductuales, en el estado de ánimo e, incluso, puede mejorar el bienestar psicológico y aliviar la sobrecarga del cuidador”. Estas terapias deberían aplicarse desde los inicios de la enfermedad para obtener los mejores resultados. Aunque, “también pueden adaptarse y aplicarse a medida que avanza la enfermedad”, según el neuropsicólogo.

El CREA dirige su actividad investigadora a comprobar la eficacia de estas terapias, pero también a “valorar la utilización de nuevas tecnologías para la intervención y el cuidado de las personas con Alzheimer u otras demencias”. Pérez explica que actualmente están llevando a cabo dos proyectos, en este sentido, financiados por el Imserso: el proyecto Cognigen, que busca evaluar cómo influye la introducción de dispositivos táctiles como los tablets y el valor que tiene la interacción intergeneracional en la estimulación cognitiva de los enfermos”. Y, por otro lado, el proyecto Head, que se centra en el uso de una mesa multitáctil que permite que hasta cuatro usuarios compartan juegos y ejercicios de estimulación. Pérez reconoce que algunos de los síntomas de la demencia que producen más trastorno en los cuidadores son los psicológicos y los conductuales como la agitación, la apatía, la irritabilidad, la depresión y la desinhibición, entre otros, ya que producen una mayor sobrecarga en los cuidadores y una peor calidad de vida del enfermo. El neuropsicólogo apunta que, en el Centro, se está realizando “un trabajo muy importante con los familiares que también suelen presentar señales de depresión y ansiedad”.

FÉLIX, EL RETRATO DE UN CUIDADOR:

El Bienestar de las personas con Demencia es el resultado directo de la calidad de las relaciones que mantienen con quienes les rodean. (Kitwood, 1997).

Felix, como familiar afectado por el Alzheimer en la persona de su esposa, nos cuenta a través de Afa las Rozas como es su vida desde que irrumpe esta enfermedad en la familia.

Un nuevo testimonio real. Una maravillosa campaña de concienciación a través de los testimonios reales de miembros de La Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de las Rozas

21 DE SEPTIEMBRE, “NO NOS OLVIDES”:

La vida ya no es como antes…

¿Cómo es cuidar de una persona con demencia que ha sido tu compañero y apoyo durante muchos años?

¿Cómo evitar las alteraciones en eventos con mucha gente y estimulo?

¿Cómo hace el cuidador para no aislarse y mantener alguna actividad estimulante?

¿Cómo consigue el cuidador respirar y alivianar la carga?

¿Qué cambios implica para una cuidadora de su marido el rol que desempeña?

FUENTES: http://diamundialdelalzheimer.blogspot.com.es/ TRAZOS DIGITAL 2013.

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